"Es una enfermedad neuromuscular progresiva que ataca a las neuronas motoras en el sistema nervioso. Éstas neuronas tienen la función de enlazar el sistema nervioso y los músculos voluntarios del cuerpo, pero a causa de la enfermedad, comienzan a dejar de recibir impulsos y terminan atrofiados, según indicó el médico especialista en Neurología y Ozonoterapia, Miguel Velázquez, en una entrevista concedida a Paraguay.com.
Dijo que las causas de la enfermedad son desconocidas, pero las estadísticas señalan que si un miembro de la familia es portador, el resto debe mantenerse alerta.
"En Paraguay no existen estadísticas de la enfermedad, pero a nivel mundial se puede decir que afecta a cinco de cada 100.000 personas", expresó el doctor Velázquez. Lamentó que en el país no exista un centro especializado que asista a los enfermos.
Los pacientes son tratados de manera independiente con un medicamento llamado Riluzol, que no está disponible en Paraguay, por lo que lo habitual es tratar la enfermedad con relajantes musculares para disminuir los espasmos y temblores que aparecen durante la enfermedad.
"Es importante contar con un tratamiento fisioterapéutico y disponer de aparatos ortopédicos para la movilización del afectado, además de un nutricionista para ayudar a la alimentación ya que estas personas consumen sus propios músculos", mencionó Velázquez. Añadió que en algunos casos avanzados, el paciente puede necesitar respiración asistida.
Recordó que comienza con debilidad muscular progresiva y casi siempre con algunos trastornos al tragar alimentos. Después aparecen espasmos e incluso puede afectar a la respiración. No siempre afecta los sentidos y el razonamiento, por lo que el paciente suele estar lúcido y consciente hasta el último momento.
Destacó que la enfermedad no mata directamente, pero si sus complicaciones. La mayoría fallece a los tres o cinco años de diagnosticado el cuadro clínico.
El doctor Miguel Velázquez dijo que en 15 años de tratar el mal, la tasa de mortalidad fue del 100 por ciento. Agregó que la única forma de saber si se tiene la enfermedad es cuando ésta se hace presente, usualmente después de los 50 años de edad.
Con respecto a la campaña conocida mundialmente como "Ice Bucket Challenge", dijo que es bueno que se socialice más acerca de la enfermedad pero que dichas propuestas deben estar acompañadas de acciones más concretas con respecto a la investigación de las causas y los tratamientos farmacológicos que puedan aparecer.
Instó a la ciudadanía y familiares de afectados a no bajar los brazos ante el progreso de la enfermedad brindando apoyo incondicional y mucha paciencia"
Stephen Hawking, científico británico que padeció esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Fenómeno solidario
El Ice Bucket Challenge o Balde de agua fría, fue creado por Corey Griffin, de 27 años, que casualmente falleció ahogado días atrás. El joven había impulsado la campaña para ayudar a su amigo, Pete Frates, un ex jugador de béisbol que sufre la enfermedad.
El acto consiste en derramarse un balde de agua fría con hielo y nominar a tres personas para que hagan lo mismo, creando una cadena mundial para recaudar fondos para las investigaciones sobre la enfermedad. La campaña tomó gran repercusión por las celebridades residentes en Estados Unidos.
En Paraguay, la Fundación Solidaridad es la encargada de brindar tratamientos de rehabilitación a personas con problemas neuronales a modo de fomentar la inclusión social. Actualmente recibe donaciones gente de nuestros medios que se unieron a la campaña del baldazo de agua fría. Cabe destacar que todo tipo de ayuda es bienvenida para aportar a la causa.
Algunas celebridades del mundo que ya se sumaron a la campaña del Ice Bucket Challenge son:
- Katy Perry, cantante estadounidense.
- Lebron James, jugador estadounidense de baloncesto.
- Charlie Sheen, actor estadounidense.
Lo particular de este actor, es que en vez de derramarse agua fría con hielo, llenó el recipiente con USD 10.000 y se los derramo, instando a los demás a hacer lo mismo, ya que “el hielo se derrite y el dinero puede ayudar a la causa”.